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睡眠監(jiān)測
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30歲,我每天戴呼吸機入睡

2024-09-29 16:29:41

30歲這年,我戴上了呼吸機,很可能是終身的,原因是患上了"重度阻塞性睡眠呼吸暫停"。

盡管名稱拗口,但它其實是一種被嚴(yán)重低估的疾病。公開資料顯示,它和高血壓、糖尿病一樣高發(fā),卻遠遠沒有得到同等認(rèn)知與重視。包括我在內(nèi)的許多患者,直到確診才遲來地意識到,嗜睡、忘事、精力不濟的白天,竟來源于每天晚上睡眠時的呼吸不暢。

無創(chuàng)呼吸機,高流量呼吸濕化治療儀,睡眠監(jiān)測

這種疾病跟生理構(gòu)造有關(guān),也與生活方式有關(guān)。它摧毀了很多人的日常,隨著時間積累亦會帶來更嚴(yán)重的后果,中風(fēng)、猝死、心力衰竭,等等。

可能引發(fā)的問題如此之多,許多人還會經(jīng)歷"誤診":有人因為頻繁起夜去看泌尿科,吃下一堆前列腺藥物,有人去心內(nèi)科看高血壓,發(fā)現(xiàn)怎么吃藥也不管用。

對這一疾病,目前成人治療方案是佩戴無創(chuàng)呼吸機,很多患者終身要克服佩戴的不適感,擺脫不被理解的病恥感。據(jù)醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》,我國約有1.76億睡眠呼吸暫?;颊撸枰e極治療的中重度患者超過六千萬。然而,國內(nèi)睡眠呼吸暫停的診斷率不足1%。有醫(yī)生呼吁,應(yīng)早日將睡眠科學(xué)列為獨立臨床??啤?/p>

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困倦從醒來那一刻就發(fā)生了——

程度輕的,在工作開會時打瞌睡;程度更深的,吃著飯就睡著了,碗掉在地上,有位大巴司機被公司催促著就診,監(jiān)控發(fā)現(xiàn)他開著車幾乎要睡著了。1989年出生的陸兵形容這困倦,“完全不想工作,就想趕緊辭職,睡上十幾二十天”。

每天上午,這個年輕的銷售主管強撐著來到工位,不停做小動作,捏嘴唇,搓耳朵,避免自己直接入睡;挨到午休,也不想著吃飯,他提前就找個沒人的房間,一直睡到下午開工。

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若不是親身經(jīng)歷,普通人很難體會到這種“困”帶來的傷害。同樣作為患者,為了喚醒身體寫稿,我不止一次嘗試去運動,身體卻無法使勁,只能用更簡單的辦法,洗臉、洗澡、按摩。然而,總是要到晚上,大腦才蘇醒,也只持續(xù)三四小時,來不及品嘗太久清醒的滋味——

又困了。

放假的日子,經(jīng)常一連幾天,我躺在床上動彈不得,除了吃飯,就在睡覺或者準(zhǔn)備睡覺的過程里。這種困,還總是伴隨頭痛、疲倦,更難受的是,即使成功入睡,也無法進入深度睡眠,總在做夢,醒來甚至更累。

或許正因為工作時間不固定,我體會到的“睡眠碎片化”,比大多數(shù)患者還嚴(yán)重,“入睡困難”、“早醒”, 大腦仿佛割裂成兩部分,像是沒想好到底怎么做,一部分在試圖入睡,另一部分卻在抵抗入睡。

在這種長期的混沌里,我開始忘記剛認(rèn)識的訪談對象的名字,借助鬧鐘來提醒每天的工作事件。許多患者都會出現(xiàn)顯著的記憶力衰退,有賣早餐的中年男人不停找錯錢,有銀行職員走進辦公室,就忘了剛剛大廳里還有自己要交辦的文件,還有很多人情緒會變壞,變得失去耐心,比如陸兵,他發(fā)現(xiàn)自己變得“完全不想和人家說話”。

為了睡個好覺,我嘗試過很多辦法,不停換枕頭、買助眠噴劑、吃褪黑素。四年前,我看了多家醫(yī)院的精神內(nèi)科,一份病歷記錄了當(dāng)時我的主訴病歷:失眠、入睡困難、早醒,診斷為“抑郁狀態(tài)”、“睡眠障礙”。治療方案是服用抗抑郁藥物——這些藥物常見副作用是嗜睡、食欲增加。

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我不能斷定這些診斷是錯誤的,至少入睡困難型的失眠有可能獨立發(fā)生。但現(xiàn)實是,在過去三四年,按時服藥的我,伴隨著體重增加,睡眠問題依舊日復(fù)一日加重。

近一年,我開始更頻繁夜間驚醒冒汗,氣喘吁吁,體會到一些重度患者描述的“被掐住喉嚨的窒息感”,有時還伴隨著涌上來的酸水(胃食管反流也是睡眠呼吸暫停常見關(guān)聯(lián)疾?。?。每天醒來后,喉嚨干澀得須先喝一大杯冰飲才能進食。

這些都是“阻塞性睡眠呼吸暫停”的典型癥狀。就連失眠,也是這種疾病常見的合并癥。有資料表明,22.0%-54.9%的睡眠呼吸暫?;颊邎蟾婀膊∈撸?9%-67%的失眠患者報告睡眠呼吸暫停。

然而,直到今年5月,在醫(yī)院做了睡眠監(jiān)測,我才清晰地看到了問題所在——睡了一晚上,深度睡眠只有30多分鐘,不及常人的1/3。平均每分鐘,我的氣道發(fā)生一次阻塞,平均時長18秒,長的一次,呼吸暫停了54秒之久。低時,血氧飽和度只有84%,正常人應(yīng)在95%以上。

普通人每小時睡眠異常事件不超過5次,超過15次即中度阻塞性呼吸暫停,超過30次屬 “重度”,而我的數(shù)據(jù)是68.8次。這還不算多的,有的人發(fā)現(xiàn)時異常次數(shù)到了170次之多,甚至只能坐著入睡。

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拿到這份監(jiān)測報告,我產(chǎn)生了一種復(fù)雜的情緒:有患病的沉重感,但更多是終于找到答案的輕松感,佩戴呼吸機的次日,我感覺到了一種久違的持續(xù)的清醒,像是被霧霾籠罩多年終于重新看到藍天。

對于能夠佩戴呼吸機的患者來說,人們感受是類似的,陸兵形容說,“世界特別的親民”,還有一位常年打羽毛球的患者,發(fā)現(xiàn)自己身體反應(yīng)速度變快了,對方擊球過來,大腦還沒有反應(yīng),球已經(jīng)穩(wěn)穩(wěn)接住了。

治療效果如此顯著,為什么沒有早點就診呢?當(dāng)我開始試圖了解這一疾病的全貌,查閱文獻,與更多患者、專業(yè)人士交流后,發(fā)現(xiàn)事實遠比想象中令人震驚,它的患病人群之廣,影響之深,卻遠遠沒有得到該有的重視,乃至被系統(tǒng)性地忽視了。

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阻塞性睡眠呼吸暫停(OSA),常見的阻塞發(fā)生于咽部,一個承擔(dān)著吞咽、發(fā)聲、呼吸多重功能的部位。然而,往往越精細(xì)的部位越容易出現(xiàn)問題。睡眠中,喉部肌肉會松弛下來,對于正常人而言,此時氣道雖變得狹窄,但仍算通暢;但對另一部分人而言,通道卻因此堵塞。

這種疾病首先是生理性的。研究表明,所有OSA患者都有咽腔狹窄的解剖異常,常見的有小下頜,也就是短下巴。通俗地解釋,這類人的氣道更狹窄。類似地,肥胖的脂肪堆積,也會導(dǎo)致呼吸暫停,就像家具堵塞了過道。

作為一種“異質(zhì)性疾病”,它在不同人身上會有不同表現(xiàn),但一個相對容易識別的集中癥狀是,患者會有不規(guī)律的鼾聲——呼嚕聲會突然消失十?dāng)?shù)秒,那是氣道堵塞的結(jié)果,直至缺氧觸發(fā)人體的保護機制,短暫地微覺醒,此時腦電圖會出現(xiàn)類似清醒的表現(xiàn),肌肉牽引力增加,狹窄通道打開,氣流重新涌動,再度發(fā)出巨大的鼾聲。

然而,現(xiàn)實中更多人忽視了這鼾聲。或者說,在一個溫水煮青蛙般的過程里,很多人逐漸習(xí)慣了這種鼾聲,就像適應(yīng)它帶來的很多癥狀。

剛開始,你會經(jīng)歷一段麻木期,浙江的外貿(mào)商人黃定軍總結(jié)說。他是在40歲前后感受到疲倦和乏困的,那段時間,他忙于裝修并且?guī)团笥研麻_辦幼兒園,因此以為是正常的勞累。

然而,體重開始緩慢增長,疲倦感日復(fù)一日加重,黃定軍原本有跑步的習(xí)慣,也變得邁不開腿。每天回到家,燈都不開,他癱倒在沙發(fā)上,刷著短視頻。這是一種意義上的惡性循環(huán),不僅是肥胖促使呼吸暫停發(fā)生,研究也表明,睡眠不足會通過一系列機制加重肥胖。

哪怕只是加班和熬夜,從睡眠醫(yī)學(xué)的角度來說,也可能加重呼吸暫停,此時人體為了自我補償,會更容易進入深度睡眠。對普通人來說這是休息,對呼吸暫停患者來說,阻塞可能變得更加嚴(yán)重。

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再后來,更奇怪的癥狀在黃定軍身上出現(xiàn)了,哪怕沒怎么喝水,也沒多少尿,他還是頻繁起夜上廁所,從一晚上一次,到后來兩、三次。

他試圖找到原因。起初他去看了泌尿科,B超顯示前列腺有些肥大,醫(yī)生說沒什么大問題,這年紀(jì)都這樣。他買來昂貴的腎寶吃,當(dāng)然沒用,“都是智商稅?!痹谂笥呀榻B下,他還去了當(dāng)?shù)鼐駥?漆t(yī)院睡眠科,在這里,他的腦袋貼上磁片,診斷出來輕度焦慮。這次配的是鎮(zhèn)定藥物,也沒效果,甚至理論上像喝酒一樣,會導(dǎo)致肌肉更加放松,從而加重呼吸暫停。

就這樣折騰了兩年,直到疫情來臨,悶在家里,他開始在網(wǎng)上搜索各種資料,嘗試把一切聯(lián)系起來,包括妻子說的加重的呼嚕聲、高原反應(yīng)般的頭疼,在醫(yī)院戴上各種儀器設(shè)備做了睡眠監(jiān)測后,他確認(rèn)自己其實患上了“中度阻塞性睡眠呼吸暫?!薄屗V定這次找到正確答案的是,戴上呼吸機后,幾乎所有癥狀都消失了。

這樣的曲折就診經(jīng)歷,不是黃定軍單有的。十多年前,國內(nèi)就有多篇論文指出,由于OSA均在睡眠時發(fā)病,“常被患者或家屬忽略并常以其合并癥來就診,而醫(yī)生還普遍存在著對其認(rèn)識不足或不認(rèn)識或診斷意識不強等問題,因此很容易造成誤、漏診?!?/p>

“醫(yī)生有(OSA)這根弦,才會建議病人去做相應(yīng)的檢查和治療。”復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻咽喉醫(yī)院睡眠障礙醫(yī)學(xué)中心副主任黃晶晶說。

客觀來說,這種意識一直在提升。在黃晶晶所在的鼾癥門診及專家門診,大概一半患者是在同寢者的催促下就診,巨大的鼾聲也構(gòu)成了噪音,而且他們比本人更容易發(fā)現(xiàn)睡眠中鼾聲的異常乃至“斷氣”,但也不乏其他科室介紹來的,比如心內(nèi)科、內(nèi)分泌科,而且這些年越來越多。

臨床上,患者比例視病情程度階梯式上升,輕度很少,不到1/6,其次是中度,而有一半人像我一樣,接受正確診斷時已發(fā)展到“重度”。一個典型的OSA患者畫像,是身材發(fā)福的中年男人,因為長時間的患病臉色暗沉。黃晶晶說,部分原因是,男性肥胖更容易胖脖子和肚子,都影響呼吸。這不意味著女性能忽視疾病,尤其圍絕經(jīng)期時,可能是激素變化造成上氣道解剖結(jié)構(gòu)異常,更易出現(xiàn)OSA。

這是房間里一頭大象。黃晶晶說,東亞人的顱面因素更加突出,因此雖肥胖率不及歐美,但OSA發(fā)病率接近。新一份報告里,30歲至69歲人群,我國有超過1.76億OSA患者,而需要積極治療的中重度患者有6600萬。

但作為同樣高發(fā)的慢性疾病,OSA引起的重視程度卻遠遠不及高血壓和糖尿病。黃晶晶接診過一位合并高血壓的患者,給予了睡眠呼吸機治療,后來有次隨診,他說自己上飛機時暈倒了,一測是低血壓——呼吸機幫助他降低了血壓,但他還在服用降壓藥。

另一個令人悲傷的數(shù)據(jù)是,北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主任韓芳說,國內(nèi)OSA的診斷率和治療率都不足1%。

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每個從事OSA診療的醫(yī)生都在說,這是一種被嚴(yán)重低估乃至輕視的疾病。

北京大學(xué)第六醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)生周蓉為此提到幾個細(xì)節(jié):一是疾病名字都沒統(tǒng)一,前沿的醫(yī)療圈,都用國際規(guī)范名稱OSA,更簡化也更凸顯疾病的獨立性,但還有很多人在用更拗口的老名字OSAHS;二是在國外,治療OSA的儀器叫CPAP(持續(xù)氣道正壓),重癥監(jiān)護室用的則叫NIV(無創(chuàng)通氣),但在國內(nèi)兩者都叫無創(chuàng)呼吸機,可能會讓患者誤解,從而更抵觸治療。

還有其他專業(yè)人士提到的一些細(xì)節(jié),則更凸顯了系統(tǒng)性的“忽視”。比如在一些發(fā)達國家,用于治療OSA的CPAP呼吸機由醫(yī)保支付,但國內(nèi)需要自己購買。又比如在一些地區(qū),針對體重嚴(yán)重超標(biāo)者,發(fā)放駕照前須通過睡眠監(jiān)測,而在國內(nèi)目前沒有相應(yīng)的機制。

就連睡眠醫(yī)學(xué)本身,或許也沒有得到足夠的重視。這門科學(xué)是在上世紀(jì)七八十年代,伴隨睡眠監(jiān)測技術(shù)發(fā)展,在美國率先建立起來的,或許是發(fā)展時間短,即使在國外它也算小眾學(xué)科。

在國內(nèi),它還要小眾得多。在美國、歐洲等發(fā)達國家,睡眠醫(yī)學(xué)已經(jīng)是獨立學(xué)科,有獨立的人才培養(yǎng)體制,但在國內(nèi),學(xué)位教育部門前不久才將之作為三級學(xué)科,納入內(nèi)科學(xué)研究生學(xué)位培養(yǎng)體系。

國內(nèi)睡眠醫(yī)學(xué)帶頭人韓芳說,當(dāng)務(wù)之急是將睡眠醫(yī)學(xué)列為臨床上的??啤?jù)他說,僅OSA一項疾病,以目前的診療速度,全國的存量病人約在300年后才能診斷完。

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現(xiàn)實中,一個很可能會讓患者困惑的是,在不同醫(yī)院,睡眠監(jiān)測病房是屬于不同科室的,有設(shè)在耳鼻咽喉科的,有呼吸科的,有精神科的,還有口腔科的。從事OSA診斷的醫(yī)生們,執(zhí)業(yè)證書上都不是睡眠醫(yī)學(xué),而是內(nèi)科學(xué)、精神衛(wèi)生學(xué)、耳鼻咽喉科學(xué)等。

這些年,人們越來越意識到,這是一種需要多學(xué)科合作的疾病。北京大學(xué)第六醫(yī)院,它的睡眠醫(yī)學(xué)科在四年前引入了像周蓉這樣的呼吸內(nèi)科醫(yī)生。

周蓉說,對精神科醫(yī)生來說,呼吸機不是專業(yè)培訓(xùn)的內(nèi)容,而睡眠呼吸暫停的頭選治療就是呼吸機,指導(dǎo)患者呼吸機的使用就是她在科室內(nèi)承擔(dān)的工作之一,盡管醫(yī)院本身并不出售呼吸機。

她還單獨開了一個鼾癥門診,一周五個半天——但多少顯得門庭冷落,甚至一半的人,來了都不是看病,只是別的大夫掛不上,掛到她這開藥。

在她看來,一個更理想的睡眠醫(yī)學(xué)科室,除了精神科,呼吸科醫(yī)生,還可以再引入耳鼻喉科、口腔頜面外科醫(yī)生,很理想的再聯(lián)合內(nèi)分泌營養(yǎng)、心血管醫(yī)生,但這不太現(xiàn)實。

不過,對需要及時治療的中重度患者而言,呼吸機已經(jīng)是頭選——通過外加的氣流吹出一條通道,保證了患者睡眠時呼吸的通暢。更完整的治療指南,也包括減肥等一般性治療,戒煙戒酒慎用鎮(zhèn)靜類藥物等,因為有風(fēng)險且易復(fù)發(fā)等原因,外科手術(shù)多用于不能耐受呼吸機的情況。

或許,一個更簡單但有用的判斷依據(jù)是,觀察世界范圍內(nèi)很有權(quán)勢、財富的人在采用何種治療方式:拜登經(jīng)常被發(fā)現(xiàn)臉上出現(xiàn)佩戴呼吸機的勒痕,他的發(fā)言人說美國總統(tǒng)用呼吸機在治療OSA;在國內(nèi),名流霍啟剛、奧運冠軍楊威、明星王櫟鑫等人,也都采用呼吸機治療,明星胡海泉還曾在節(jié)目演示如何佩戴呼吸機,主持人汪涵當(dāng)時形容,“像睡在重癥監(jiān)護室里一樣”。

也有例外,臺灣明星陳喬恩就做了手術(shù),因為鼻子過敏,她無法佩戴呼吸機,而是開刀,“把喉嚨扁桃腺切掉、把睡眠時會塌陷的地方的肉拿掉”。

這位女星去年發(fā)長文分享了這段經(jīng)歷,在人生的前40多年,她都沒意識到自己患有這種疾病,直到丈夫艾倫被她“恐龍般”的鼾聲嚇住,伸手探她的鼻息,“發(fā)現(xiàn)真的停了很久”。

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如今回看,故障信號燈其實一直在閃爍。

近幾年回老家,我總被母親提醒,鼾聲變得更加巨大,甚至超過了父親。兩年前的夏天,一次在辦公室,下午三點我睡著了,巨大的鼾聲還遭到過附近同事的投訴。

然而,我只以為是變胖的緣故。去減肥吧,家人和朋友很多次給出建議。我也不止一次努力過,卻始終無法堅持,甚至后來再被勸時變得焦躁,覺得不被理解,你怎么能要求一輛發(fā)動機出狀況的汽車去跑高速呢?

事實上,接受正確治療兩個月后,我才重新?lián)碛忻刻爝\動的能力。盡管有研究表明,減肥后,大部分輕癥患者疾病緩解,但我這樣的重度患者,只有13%會得到緩解。

兩年前,我還得到過更針對性的提醒。那次,我和朋友吃飯,他確診了睡眠呼吸暫停,提醒我也可以去醫(yī)院做睡眠監(jiān)測。當(dāng)時他就關(guān)注到我下巴顯短,還提到呼吸機,我睜大眼睛表達了驚訝,仿佛聽聞了多么可怕的事。

或許病恥感的根源正是無知和偏見。哪怕黃定軍這樣,愿意向我細(xì)細(xì)復(fù)盤病歷的患者,他也只在小圈子分享經(jīng)歷,碰到那些認(rèn)為“睡個好覺是天經(jīng)地義”的朋友,他會選擇閉嘴,“對我們睡眠障礙的人來說,睡個好覺真是一個需要去奮斗的事情?!?/p>

無創(chuàng)呼吸機,高流量呼吸濕化治療儀,睡眠監(jiān)測

但哪怕勸說親近的人去就醫(yī),也相當(dāng)困難。這幾個月,我好多次提醒同樣打鼾嚴(yán)重的父親去做睡眠監(jiān)測,他回答“再看看”,而母親聽到可能要終身佩戴呼吸機顯得無法接受,“這還得了”。朋友也遇上了一樣的苦惱,甚至為了這事和他父親吵了起來。

理論上,年紀(jì)越大,肌肉的控制力下降,越容易患上OSA。然而,寧波一位呼吸機經(jīng)銷商統(tǒng)計過,85%的睡眠呼吸機購買者是青壯年。盡管多數(shù)情況下OSA并不致死,但作為一種“上游疾病”,在日復(fù)一日的缺氧、睡眠中斷下,它很容易引發(fā)心血管等疾病,而許多人直至死于并發(fā)癥,都沒意識到患有這種疾病。

臨床上,周蓉也見了太多抗拒治療的患者,并且從綜合醫(yī)院來到精神專科醫(yī)院后,碰到更多心理上不愿用呼吸機的患者,從心理學(xué)專業(yè)描述,可能是因為“災(zāi)難化思維”和對負(fù)面因素的“選擇性注意”。她則會拿眼鏡、人工耳蝸作為比較,告訴對方,“這是現(xiàn)代科技帶給我們的福利?!?/p>

或許還有更深層的心理原因。周蓉也是人到中年體會到這點,這兩年她膽固醇偏高,卻發(fā)現(xiàn)自己抗拒吃藥,不愿意聽從醫(yī)生建議,為什么會這樣呢,她想到一個答案,當(dāng)我們在抵觸治療的時候,“可能是在抵觸衰老、抵觸生病,抵觸自己越來越走下坡路”。


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